Handicaps rares : Contextes, enjeux et perspectives

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Handicaps rares : Contextes, enjeux et perspectives

 
Handicaps rares : Contextes, enjeux et perspectives 2013

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Le terme de « handicaps rares » a été introduit dans la législation française pour prendre en compte, dans l’organisation du secteur médico-social, la situation des personnes atteintes de deux déficiences ou plus et dont la prise en charge requiert le recours à des compétences très spécialisées.

Cependant, cette notion ne repose pas sur une définition scientifique et n’a pas d’équivalent dans le contexte international, ce qui rend difficile la réalisation d’un état des connaissances scientifiques sur le sujet.

Sollicité par la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA), cette expertise collective pluridisciplinaire fait le point sur les connaissances mobilisables afin de contribuer à une meilleure compréhension des handicapes rares, et propose des pistes d’actions et de recherche visant à améliorer l’accompagnement et le bien-être des personnes.

Dans cette expertise
Synthèse et recommandations, XIX-71 p. : [Télécharger le PDF] [Citer ce document]
Groupe d'experts et auteurs [+]

Mots clés MeSH
Personnes handicapées / Législation et règlementation / Législation sur les dispositifs médicaux / Secteur des soins de santé / Prise en charge de la maladie / Prise en charge personnalisée du patient / Qualité, accès, évaluation des soins de santé / Classification internationale des maladies / Prévalence / Collecte de données / Diagnostic / Diagnostic précoce / Troubles cognitifs / Trouble autistique / Troubles psychomoteurs / Troubles de l'audition / Troubles de la vision / Personnes souffrant de trouble mental / Malentendants / Surdité / Cécité / Incapacité intellectuelle / Évolution de la maladie / Enfant / Développement de l'enfant / Troubles envahissants du développement de l'enfant / Développement du langage oral / Intégration scolaire enfants handicapés / Établissements scolaires / Apprentissage / Adolescent / Adulte / Évaluation de l'incapacité / Rééducation et réadaptation / Rééducation du malentendant / Performance psychomotrice / Perception de l'espace / Enseignement aux déficients intellectuels / Épilepsie / Syndromes d'Usher / Syndrome de Down / Syndrome CHARGE / Maladie de Huntington / Besoins et demandes de services de santé / Coûts et analyse des coûts / Évaluation des besoins / Relations famille-professionnel de santé / Compétence professionnelle / Communication interdisciplinaire / Communauté thérapeutique / Aides à la communication pour personnes handicapées / Participation sociale / Résilience psychologique / Qualité de vie / Autonomie personnelle / Soutien social / Environnement social / Facteurs socioéconomiques / France / Europe

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